Home

LET'S FACE IT TOGETHER!


Onze missie


EDS (Ehlers-Danlos Syndromes) is een groep (vaak) aangeboren erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel bevindt zich overal in het lichaam, het is als het ware de lijm die alles bij elkaar houdt. Bij EDS is dit bindweefsel niet goed aangelegd, waardoor het op veel fronten niet goed functioneert. Inmiddels zijn dertien verschillende typen EDS benoemd. Van deze typen komen het hypermobiele type (hEDS) en het klassieke type (cEDS) het vaakst voor.


De hoofdkenmerken van EDS zijn hypermobiliteit, rekbare zachte huid, snel blauwe plekken en een vertraagde wondgenezing. Pijn en vermoeidheid zijn veelgehoorde klachten.

De ernst van de klachten varieert niet alleen per type, maar ook per persoon. Dit maakt de diagnose extra lastig. Helaas is het genetische defect voor hEDS is nog onbekend, voor de overige typen is het specifieke gen inmiddels bekend.


HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) is een aandoening die in de basis grotendeels gelijk is aan het hypermobiele type van EDS. Wij hebben er daarom voor gekozen HSD en EDS als gelijk te behandelen.

Zowel EDS als HSD zijn (nog) onbekend en worden daardoor vaak niet (h)erkend. Patiënten zoeken soms jaren naar een diagnose, met alle gevolgen van dien. Het is hoog tijd dat hier verandering in komt!


Facing EDS wil deze aandoeningen een gezicht geven, ons gezicht, het gezicht van lotgenoten. Zo hopen wij extra aandacht te genereren en ons steentje bij te dragen aan snellere (h)erkenning en daarmee een vroegere diagnose.


Hoe doen wij dit?


Om EDS en HSD een gezicht te geven organiseren wij fotoshoots door het hele land. We willen iedere lotgenoot een kans geven deel te nemen aan een van onze shoots en trekken hiervoor door Nederland.


De foto's worden gebruikt voor een campagne op Social Media. Daarnaast krijgt iedere lotgenoot een kans de eigen poster te verspreiden in hun nabije omgeving, denk aan een poster bij ziekenhuizen, huisartspraktijen, fysiotherapeuten. Op deze manier proberen we bekendheid te genereren. Daarnaast werken we aan een (reizende) expositie.


Iedere lotgenoot op zich geeft onze aandoening een gezicht, samen zijn we hét gezicht.


Let's face it together!