Wie zijn wij?

Stichting Facing EDS is ontstaan uit een idee, een poging EDS te vangen in een reeks fotografische beelden. Wij, Tamara, Mariska en Martine, leerden elkaar online kennen via een lotgenotengroep. Samen organiseerden we een fotoshoot met een aantal lotgenoten. Deze fotoshoot bleek een groot succes en zo besloten we dit idee uit te bouwen tot iets groters en hiermee EDS en HSD eindelijk eens goed op de kaart te zetten. Er zijn naast herhaaldelijke fotoshoots meerdere ideeën om EDS en HSD (h)erkenning te geven. Sinds 13 september 2018 is de Stichting Facing EDS een feit.

Missie

Onze missie is de aandoeningen EDS en HSD een gezicht geven in onze samenleving. Dit doen we door de krachten te bundelen met lotgenoten, maar ook met artsen en met therapeuten. Samen werken we aan een betere informatiestroom, betere beeldvorming en zo meer (h)erkenning van EDS/HSD. We werken zo mee aan een snellere diagnosevorming en een betere toekomst voor de generatie van nu en die van morgen!

Visie

Wij willen een schakel zijn tussen lotgenoten, de medische wereld en de maatschappij, waarbij we onze passie inzetten om meer (h)erkenning te realiseren voor EDS.

Kernwaarden

Doelstellingen

Ons doel is het creëren van meer bekendheid van de aandoening Ehlers-Danlos Syndromen door het organiseren en/of ondersteunen van (kleinschalige) projecten.

Op korte termijn willen we dit realiseren door meerdere fotoshoots met lotgenoten te organiseren, deel te nemen aan exposities, posters, flyers en folders te verspreiden en een documentaire te maken.

Op de lange termijn willen wij EDS/HSD bekendheid geven en een schakel zijn tussen verschillende betrokken partijen. Deze partijen kunnen lotgenoten ondersteuning bieden in faciliteiten en in middelen voor een evenwichtige en zelfstandige leef- en woonomgeving.

Ambitie

Wij hebben als stichting de ambitie om erkend te worden in de zorgketen en daarmee een sparringpartner te zijn voor het onderwijs, artsen, ziekenhuizen en het bedrijfsleven. Daarnaast willen wij helpen op maximaal 30 minuten afstand van iedere lotgenoot een behandelaar c.q. contactcentrum te realiseren.

 

Verhaal Martine:


Foto: Boy Surminskin 2018
Ik ben Martine en woon samen met manlief en zoonlief in Duiven. Vanaf mijn veertiende ben ik zelfbenoemd ‘kneus’. Problemen met verschil-lende gewrichtsbanden, hernia’s, ontstekingen, de artsen behandel-den alles op zich, niemand keek naar het achterliggende probleem. Mijn duidelijk zichtbare hernia zat tussen mijn oren en slijtage in mijn schouder werd afgedaan als RSI. Bij mijn derde keuring werd ik voor een second opinion door het UWV doorverwezen naar een reumatoloog die uiteindelijk hoogstwaarschijnlijk EDS als diagnose stelde. Ik had al HMS (toen nog HyperMobiliteitsSyndroom) door een arts in opleiding die hypermobiliteitsproblemen net op school had gehad. Eindelijk werd ik serieus genomen!

Ik werd voor de derde keer afgekeurd en deze keer kreeg ik een blijvende IVA uitkering. Ik lig nu het overgrote deel van de dag plat en houd mij bezig met het schrijven van columns voor verschillende platformen, waaronder mijn eigen pagina (Welkom in de wereld van een kneus).

Ik loop al jaren rond met het idee iets te doen met het zichtbaar maken van EDS en daaruit is het idee van de fotoshoots ontstaan. Nu zet ik mij samen met Mariska en Tamara in om écht het verschil te maken en EDS op de kaart te zetten. Daarnaast wil ik mensen laten zien dat je ondanks je beperkingen de moeite waard bent en het verschil kunt maken in iemands leven. Ik ben ontzettend dankbaar dat deze kansen mij gegeven zijn!

Lets face it together!

Verhaal Mariska:


Foto: Boy Surminskin 2018
Hi, ik ben Mariska, samen met mijn gezin en assis-tentiehond Aura woon ik in Maasbree.

Mijn klachten zijn in de vroege puberteit begonnen, rond mijn 20e verergerden de klachten, met name in lage rug en nek. Na jaren van de ene naar de andere arts te zijn verwezen, kwamen de eerste diagnoses op mijn 29e, waaronder de ziekte van Bechterew, een reumatische aandoening. Maar er bleven onverklaar-bare klachten, uiteindelijk op mijn 37e is de diagnose EDS gesteld door de Klinisch Geneticus. Geen handige combinatie, maar ik wist eindelijk wat er was, puzzelstukken vielen op hun plek!

Zoals bij vele lotgenoten is dit uiteraard veel te laat, juist omdat het zo belangrijk is om vroegtijdig een correcte diagnose te krijgen. Maar daar houdt het niet op, dan heb je een diagnose en blijkt dat er te weinig kennis over deze aandoening is bij artsen, thera-peuten en behandelaars.

Ondanks de 'rocky roads' en de uitdagingen, sta ik positief in het leven. Het is natuurlijk niet fijn om ziek te zijn, maar toch ben ik ook wel dankbaar! Ik geniet veel meer van van de kleine dingen die er echt toe doen. Live life fully =)

Ik wil me heel graag nuttig maken en inzetten om ervoor te zorgen dat de moeilijke weg die ik zelf heb moeten bewandelen, anderen waaronder ook onze eigen kinderen, te besparen. Dat moet in de toekomst echt anders. Daarom heb ik samen met Martine en Tamara de koe bij de horens gevat en maken we ons sterk voor meer bekendheid.

Alleen kunnen we dit uiteraard niet, samen staan we veel sterker. Help jij mee om de bekendheid over EDS, als een olievlek te verspreiden?

Lets face it together!

Verhaal Tamara:


Foto: Boy Surminskin 2018
Ik ben Tamara, ik woon met mijn gezin in Breda. Al heel vroeg merkte ik dat ik anders was. Ik werd uitgelachen omdat ik “elastieke benen” had en raar bewoog. Met sport begreep ik het strekken nooit en op school was ik degene die met regelmaat flauwviel. Bij stress situatie kreeg ik extra klachten zoals, nek-, rug-, hoofd- en buikpijnen. Dit werd veelal afgedaan als stresssymptomen en aandachttrekkerij. Al op jonge leeftijd heb ik diverse psychologen gezien, omdat er gedacht werd dat alles tussen mijn oren zat.

Rond mijn 16de kreeg ik te maken met spieruitval en pijnlijke gewrichten. Er werd geconstateerd dat ik artrose ontwikkelde en mijn eerste diagnose werd polyartritis. De oorzaak werd geweten aan een virus. Na de zwangerschap kwam ik door behoorlijke achteruitgang terecht bij de reumatoloog. Binnen 5 minuten, zonder gedegen onderzoek, werd mijn diagnose omgezet in fibromyalgie. De second opinion werd hypermobiliteitssyndroom met tendomyogene pijnen en artrose. Maar mijn vorige huisarts bleef echter bij fibromyalgie.

Nadat onze zoon ook steeds meer klachten en symptomen begon te vertonen, werd het tijd om toch verder te zoeken. Op mijn 37ste werd dan uiteindelijk de diagnose hEDS gesteld en bij mijn zoon ook. Maar ondanks diagnose, worden ik en mijn zoon nog niet geheel serieus genomen, het wordt tijd voor actie!

Via internet ben ik Martine en Mariska tegengekomen. Alle drie wilden we hetzelfde: meer bekendheid en (h)erkenning voor de aandoening EDS en HSD. Ik wil dat we serieus worden genomen, al op vroege leeftijd. Bij vroegtijdig handelen, kan dat een betere toekomst bieden voor de volgende generatie. Samen bereiken we meer dan alleen, dus hulp is altijd welkom!

Lets face it together!