• Welkom bij Facing EDS

    Stichting Facing EDS is opgericht om de aandoening EDS (Ehlers Danlos Syn- dromes) een gezicht te geven en daarmee meer bekendheid te vragen. Dit willen doen door ons en de lotgenoten een gezicht te geven door het hele land. EDS wordt vaak niet (h)erkend door artsen en hulpverleners en daar moet verandering in komen.

     

    Let's face this together!

  • Wat is EDS?

    EDS staat voor Ehlers-Danlos syndromen, dit is een verzamelnaam voor een groep (zeldzame) bindweefselaandoeningen. Er zijn dertien verschillende typen benoemd, waarvan het hypermobiele type veruit de meest voorkomende is. De verschillen in symptomen zijn groot, wat de aandoening lastig te diagnosticeren maakt. Klik dan hier voor meer informatie.

     

    Lees hier meer »

  • Wie zijn wij?

    Facing EDS is opgericht door drie lotgenoten, Martine, Mariska en Tamara. Wij hebben elkaar leren kennen via Internet en hebben het idee opgevat om de aandoeningen Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) en Hypermobiliteit Spectrum Aandoening (HSD) samen met andere lotgenoten een gezicht te geven en zo bekendheid hiervoor te genereren.

     

    Lees hier meer »

  • Nieuws

    Facing EDS is continu bezig met projecten, interviews en acties om meer bekendheid te generen. Onze reis naar meer bekendheid willen wij graag met jullie delen. Hier vind je onze laatste nieuws.

     

    Lees hier meer »

  • Projecten

    We zijn begonnen met het organiseren van fotoshoots met lotgenoten, deze willen we twee keer per jaar blijven realiseren. W zijn begonnen met het organiseren van fotoshoots met lotgenoten onze aandoening een gezicht te geven. Daarnaast willen we activiteiten organiseren om lotgenoten samen te brengen, samen staan we sterker. Dit zorgt voor een positief gevoel onder lotgenoten.

     

    Lees hier meer »

  • Posters

    Uit de fotoshoots met lotgenoten zijn posters ontstaan, welke ze mogen en kunnen delen met hun artsen, (para)medici en anderen. Door hun verhaal erbij te vertellen, proberen we zo meer zichtbaarheid te creƫren. Zo stimuleren wij onze lotgenoten om zicht te mogen laten zien.

     

    Lees hier meer »

  • Sponsoren

    Wij zijn enorm trots op onze Ambassadeur, Coach/Adviseur en al onze sponsors van het eerste uur. Samen dragen ze Facing EDS een warme hart toe en wij zijn hun enorm dankbaar. Daarom willen wij onze sponsoren bedanken voor hun bijdrage. Bekijk hier voor meer informatie over de bedrijven.

     

    Lees hier meer »

  • Steun ons

    Wij zijn altijd opzoek naar personen en/of bedrijven die ons willen steunen. Dit kan op verschillende manieren. Lotgenoten en familie en vrienden van lotgenoten kunnen een actie opstarten, we hebben diverse donatie mogelijkheden en we hebben een projectplan opgezet. Wil jij ons steunen om EDS meer onder de aandacht te brengen? Klik dan hier voor meer informatie.

     

    Lees hier meer »

  • Contact

    Wil je ons boeken voor en lezing/presentatie? Wil je Facing EDS graag zien op jouw evenement? Of zijn er nog vragen? Neem dan contact met ons op via ons contactformulier. Het contactformulier vind je hier.

     

    Lees hier meer »

  • anbi

    Stichting Facing EDS heeft een ANBI status aangevraagd in september 2019. Wanneer de stichting door de Belastingdienst aangewezen wordt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) kan gebruik gemaakt worden van diverse fiscale voordelen. Hiervoor dienen we ons te houden aan een regelement. Klik dan hier voor meer informatie.

     

    Lees hier meer »