• Welkom bij Facing EDS

    Facing EDS wil de aandoeningen EDS (Ehlers-Danlos-Syndromen) en HSD (Hy-permobiliteit Spectrum Aandoeningen) een gezicht geven en zo meer bekendheid ervoor genereren. Dit door het verspreiden van posters, organiseren van exposities en inzetten van Social Media. De aandoen-ingen worden vaak niet (h)erkend, dat moet veranderen! (Foto: Boy Surminski)

     

    Let's face this together!

  • Wat is EDS?

    EDS staat voor Ehlers-Danlos syndromen, dit is een verzamelnaam voor een groep zeldzame, erfelijke bindweefselaandoen-ingen. Er zijn dertien verschillende typen benoemd, waarvan het hypermobiele type veruit de meest voorkomende is. De ver-schillen in symptomen zijn groot, waardoor de aandoening lastig is te diagnosticeren.

     

    Klik hier voor meer informatie over EDS

  • Wie zijn wij?

    Facing EDS is opgericht door drie lot-genoten, Martine, Mariska en Tamara. Wij hebben elkaar leren kennen via Internet en hebben het idee opgevat om de aandoen-ingen Ehlers-Danlos Syndromen en Hyper-mobiliteit Spectrum Aandoening samen met andere lotgenoten een gezicht te geven en zo bekendheid hiervoor te gener-eren.

     

    Klik hier voor meer informatie

  • Nieuws

    Wij werken hard aan bekendheid voor EDS/HSD. We proberen zoveel mogelijk activiteiten en nieuws te delen. Wanneer Facing EDS in het nieuws verschijnt zullen we dit met jullie delen. Als er een evenement op de agenda staat, zullen wij dit met jullie delen.

     

    Klik hier voor het nieuws

  • Projecten

    Ons eerste project is het organiseren van fotoshoots. Door het fotograferen van lotgenoten willen we EDS een gezicht geven. Het doel is twee keer per jaar een fotoshoot te organiseren. Daarnaast willen we andere activiteiten organiseren om lotgenoten samen te brengen, samen staan we sterker!

     

    Bekijk hier al onze projecten

  • Posters

    Na de fotoshoot krijgen de lotgenoten een aantal posters van zichzelf. Deze kunnen ze ophangen bij hun huisarts, therapeuten, apotheek, etc. Door de posters te versprei-den in de eigen omgeving en daarmee EDS een bekend gezicht te geven willen we meer bekendheid creƫren.

     

    Hier zijn alle posters te bekijken

  • Sponsoren

    We zijn enorm dankbaar voor alle hulp die we mogen ontvangen! Een speciaal bedankje is voor onze ambassadeur, coach en adviseur en natuurlijk onze sponsoren van het eerste uur. Iedereen die Facing EDS een warm hart toedraagt zijn we enorm dankbaar!

     

    Klik hier voor meer info over onze 'Hero's'

  • Steun ons

    Wij zijn altijd op zoek naar personen en/of bedrijven die ons willen steunen. Dit kan op verschillende manieren. Lotgenoten en familie en vrienden van lotgenoten kunnen een actie opstarten, er zijn diverse dona-tiemogelijkheden. Help jij ons om EDS onder de aandacht te brengen?

     

    Kijk hier hoe jij kan helpen

  • Contact

    Facing EDS is ook te boeken voor lezingen/ presentaties op evenementen, congressen en bijeenkomsten. Heb je vragen of sug-gesties voor ons, wil je meer informatie of wil je ons boeken? Neem dan contact met ons op via ons contactformulier.

     

    Het contactformulier vind je hier

  • anbi

    Stichting Facing EDS heeft een ANBI sta-tus aangevraagd per 13 september 2018. Inmiddels zijn wij door de Belastingdienst aangewezen als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Er kan bij (periodieke) giften gebruik gemaakt wor-den van diverse fiscale voordelen.

     

    Klik hier voor meer informatie over deze ANBI status en ons beleidsplan